EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS-Rare Diseases Europe

ONG européenne dédiée aux maladies rares et à la défense des patients.

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Analyse de transparence

EURORDIS démontre une transparence exemplaire dans ses communications, avec des engagements concrets, mesurables et alignés sur sa mission historique. L’ONG publie des rapports détaillés, des enquêtes patients (Rare Barometer) et des stratégies décennales (Rare 2030), tout en reconnaissant ouvertement les défis systémiques (inégalités d’accès, diagnostic tardif). Son approche collaborative avec l’EMA, les projets EU (REMEDi4ALL, PARADIGM) et les patients eux-mêmes renforce sa crédibilité.

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